Direito ao tratamento de doenças raras será tema de audiência pública na CAS

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove na quinta-feira (10) audiência pública interativa sobre o direito de pacientes com doenças raras ao tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A reunião começa às 9h na sala 3 da ala Alexandre Costa.

A iniciativa é dos senadores Ronaldo Caiado (DEM-GO) e das senadoras Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e Marta Suplicy (PMDB-SP), que preside a CAS.

Há no Brasil 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. A grande maioria (80%) é de origem genética. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças. O diagnóstico, na maioria dos casos, é difícil e demorado, pois há pouco conhecimento sobre o assunto, além da falta de centros especializados. As doenças raras se caracterizam por serem crônicas, graves e degenerativas, apresentam uma grande variação de sintomas, dificultando o conhecimento dos médicos e da sociedade em relação ao tema.

Para o debate foram convidados o analista técnico de Políticas Sociais da Coordenação Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Eduardo David Gomes de Sousa; o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Jarbas Barbosa da Silva Júnior; o desembargador do Tribunal Federal da 1ª Região, Antonio Souza Prudente; o defensor público-geral federal, Carlos Eduardo Barbosa Paz; a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Carolina Fischinger Moura de Souza; a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira.

Foram convidados ainda o presidente da Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras), Antoine Daher; a fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), Maria Clara Migowski Pinto Barbosa; a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; e a diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e advogada especialista em Saúde Pública, Direito Privado e Bioética, Maria José Delgado Fagundes.

 

Artigo publicado originalmente em: http://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2017/08/08/direito-ao-tratamento-de-doencas-raras-sera-tema-de-audiencia-publica-na-cas

Gruparj Petrópolis realiza o 16o. Encontro sobre Doenças Reumáticas em Petrópolis

 

O Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro em Petrópolis realizou em parceria com a SBR e a SRRJ nos dias 13 e 14 de julho, o Encontro Médico Social sobre Doenças Reumáticas. Ao todo foram 300 participantes nos dois dias de evento, com palestras e fóruns ministrados por médicos especialistas no assunto.

Nesta 16o Edição, o Encontro concentrou-se no diálogo entre médicos, profissionais de saúde, pacientes e familiares. Na manhã do primeiro dia, as palestras abordaram desde o posicionamento da saúde pública com relação a carência no atendimento reumatológico em tempo hábil para que o paciente receba a terapia adequada; aos assuntos mais específicos, como a osteoporose e o que fazer depois de cinco anos de tratamento.

O tema central do evento foi apresentado através da palestra ministrada pela Dra. Wanda Heloisa Ferreira, presidente do Gruparj Petrópolis que levou o grupo a repensar sobre o paciente ideal e quem é ele na vida real. “O paciente ideal é resultado de uma consulta humanizada, ou seja, não existe o paciente ideal. O que existe é um paciente que tem uma relação de confiança com seu médico e como resultado se compromete com o tratamento” destacou Dra. Wanda Heloisa.

Dra. Selma Merenlender abriu a segunda manhã com uma palestra muito instrutiva sobre o risco cardiovascular nas doenças reumáticas. Já o Dr. José Roberto Provenza, abordou com muita sensibilidade sobre a Fibromialgia, com relação ao corpo, mente e os caminhos para o controle. “A doença muitas vezes é desconsiderada por familiares e alguns médicos; não é diagnosticada por exames de imagem ou laboratoriais, mas é real”. Segundo Provenza a maior incidência da fibromialgia está entre as mulheres, “talvez pela sua sensibilidade, mas também por causa da pressão resultante dos desafios sociais e culturais que a mulher tem enfrentando ao logo da história”.

A psicóloga Geralda Sá foi quem fechou as sessões de palestras, falando sobre Depressão e espiritualidade.

Fóruns de debates

A novidade desta edição do Encontro Médico Social foi o fórum de debates amplificando e dando voz aos participantes. O impacto das doenças reumáticas na família, tema que abriu o primeiro dia de Fórum, foi abordando sob aspectos da saúde física, econômico-financeiro, emocional, social, educacional e espiritual, na perspectiva da reumatologia, terapia ocupacional, psicologia, profissional da saúde pública e da pessoa com patologias reumáticas.

O último dia de Fórum abordou um tema altamente discutido no meio da saúde pública e privada, a relação médico-paciente. O debate concentrou-se na comunicação, responsabilidade compartilhada e adesão ao tratamento. Foi amplamente discutido sobre a necessidade da empatia do médico ou profissional de saúde com as pessoas durante as consultas para construir uma relação que resulte na adesão ao tratamento. Assim como foi ressaltada a importância do empoderamento do paciente para garantir um atendimento adequado e completo. “Não se deve sair insatisfeito de uma consulta. Quando o médico não oferecer um atendimento adequado, o paciente deve confronta-lo gentilmente, sobre sua conduta e insistir em tirar suas dúvidas. Essa é uma forma de fazer o profissional repensar sobre sua postura e até mudar de atitude com relação ao atendimento” reforçou a Dra. Blanca Elena Bica.

O Fórum foi encerrado com um pensamento unanime dos profissionais e de todos os presentes: “quando o assunto é a relação médico-paciente não há como acontecer se não tiver um processo humanizado e um profissional que exerça a profissão por vocação e amor”.

 

Artigo originalmente publicado em: http://www.gruparjpetropolis.com/gruparj-petropolis-realiza-o-16o-encontro-sobre-doencas-reumaticas-em-petropolis/

Patronato de enfermedades congénitas y hereditarias hospital infantil Robert Reid Cabral celebran Día mundial de la Drepanocitosis

SANTO DOMINGO, República Dominicana.– El Patronato de las Enfermedades Congénitas y Hereditarias (PECYH) y el Servicio de Hematología del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral realizaron una actividad conjunta para celebrar el Día Mundial de la Drepanocitosis en el referido hospital pediátrico.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) aproximadamente un 5% de la población mundial es portadora de genes causantes de hemoglobinopatías, entre las que destaca la drepanocitosis, la cual se caracteriza por una alteración morfológica de los glóbulos rojos, los cuales pierden su forma de rosquilla característica y adquieren un aspecto semilunar luego de liberar el oxígeno. Estas células anormales pierden su plasticidad, por lo que pueden obstruir los vasos sanguíneos pequeños y reducir el flujo de la sangre. La supervivencia de los glóbulos rojos está disminuida, con la consiguiente anemia drepanocítica o de células falciformes. La disminución de la oxigenación de los tejidos puede producir crisis dolorosas, infecciones bacterianas graves y necrosis, entre otros.

El PECYH trabaja día a día en la prevención, así como en la detección de enfermedades drepanocíticas, gracias a la implementación de proyectos comunitarios llevados a cabo a través del Programa Nacional de Detección, Educación y Prevención de la Falcemia (PRONADEPFA), creado en el 1988.

En la celebración estuvieron presente la Sra. Zoraida Ortiz de Pimentel/Presidente, la Sra. Arabelva Madera de Carrión/Directora Ejecutiva, la M.Sc. Aidé Cornielle Dipré/Gerente de Proyectos, la Licda. Aracelis Hernández/Jefe del Laboratorio de Hemoglobinopatías y Talasemias (LABHEMYTAL), el Dr. Ricardo Elías Melgen/ Director del Hospital Infantil Robert Reid Cabral, el Dr. Geurys Rojas, Encargado de la Consulta de Hemoglobinopatías del Servicio de Hematología del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, la Licda. Arelis Medina/Dirección Servicios de Sangre del Ministerio de Salud Pública, la Dra. Dominga Reyes/ Jefa del Servicio de Hematología, así como miembros de la junta directiva del PECYH, personal de salud, niños que padecen de Drepanocitosis y sus madres, voluntarios y público en general.



En la actividad se realizaron charlas educativas, y se promovió la donación voluntaria de sangre para los pacientes afectados de enfermedades drepanocíticas mediante una breve conferencia a cargo de la Licda. Arelis Medina de la Dirección de Servicios de Sangre del Ministerio de Salud Pública. De igual forma, el PECYH puso en circulación un brochure alusivo a la donación de sangre voluntaria para este tipo de afecciones y presentó a dos nuevos voluntarios que se unen a la causa del Patronato: el Sr. Breilyn Acevedo y la Srta. Yoselyn Mora.

La actividad concluyó con un brindis y un divertido acto de magia donde disfrutaron los pequeños participantes.

 

Notícia originalmente publicada en: http://www.actualidadmedica.com.do/patronato-enfermedades-congenitas-hereditarias-hospital-infantil-robert-reid-cabral-celebraran-dia-mundial-la-drepanocitosis/

PECYH realiza charlas y anuncia jornada de detección de la Falcemia en Gualey

SANTO DOMINGO. - El Patronato de las Enfermedades Congénitas y Hereditarias (PECYH), a través de su Programa Nacional de Detección, Prevención y Educación de la Falcemia (PRONADEPFA), realizó una serie de charlas educativas sobre la Falcemia.

La actividad, dirigida a estudiantes de 3ero. de bachillerato, se realizó en el Politécnico Nuestra Señora de Santa Ana (IPOPSA), en el sector de Gualey de la ciudad de Santo Domingo.


Aidé Cornielle Dipré, gerente de Proyectos del PECYH junto a Stanley Taveras, educador del PRONADEPFA, expusieron sobre las características y manifestaciones clínicas de la Falcemia, así como la importancia de identificar a los portadores del rasgo de la anemia falciforme. También, explicaron el valor de las pruebas para detectar la anemia falciforme, y anunciaron el inicio de una jornada de detección en ese recinto escolar en abril y mayo del año en curso.

Más sobre la Falcemia

Es la enfermedad hereditaria más frecuente en la República Dominicana, se estima que 8-10% de la población dominicana es portadora del rasgo de la anemia falciforme. Es por esto que la detección sistemática de portadores es la acción más importante desde la perspectiva de la salud preventiva, ya que ésta podría contribuir significativamente a la disminución del número de casos en el país.

 

El Proceso Para Diagnosticar Talasemias

La licenciada Aracelis Hernández, encargada del Laboratorio de Hemoglobinopatías y Talasemias (LABHEMYTAL), explicó el proceso para el diagnóstico de esta enfermedad.

En entrevista para Resumen de Salud, la especialista en pruebas de hemoglobinopatías y talasemias resume sus responsabilidades y las ejecutorias del laboratorio.
Es encargada de detección de los proyectos comunitarios de detección del rasgo de anemia falciforme del PRONADEPFA, con más de seis años en el cargo.
Les dejamos la entrevistas:


¿Cuál es la labor que realizan en el laboratorio?
Respuesta:
Actualmente el laboratorio está realizando las pruebas básicas para el diagnóstico dehemoglobinopatías y talasemias, además se realizan los perfiles para el diagnóstico de anemia ferropénica.


¿Qué enfermedades se detectan con mayor frecuencia en la población infantil dominicana?
Respuesta:
Las enfermedades más frecuentes en edad infantil son gripe, infecciones respiratorias, anemias,diabetes, enfermedad diarreica, amigdalitis, etc.
Dentro de las enfermedades hereditarias la falcemia es la más frecuente es una de las principales causas de ingreso y emergencia al Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, según indican las estadísticas de los últimos 10 años.


¿Cuáles son las estadísticas a nivel nacional?
Respuesta:
La falcemia en el país tiene una incidencia de 0.2-0.6 % y para el estado de portador la incidencia oscila entre 8-10%

¿Qué actividades de prevención están realizando en este momento?
Respuesta:
El Patronato de Enfermedades Congénitas y Hereditarias, a través del Programa de Detección, Prevención y Educación de la Falcemia (PRONADEPFA),está realizando una pesquisa de falcemia y del rasgo de la anemia falciforme en el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral y en algunas comunidades de Santo Domingo, respectivamente; además se ofrecen charlas educativas a los comunitarios,con el fin de incidir en la reducción denuevos casos y de muerte por causa de estos trastornos.
Defina talasemia y algunos aspectos que la población deba conocer sobre esta condición.
El término Talasemia se refiere a un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias relacionadas con el déficit en la síntesis de la hemoglobina, proteína que forma parte de los glóbulos rojos y responsable del transporte de oxígeno.
La hemoglobina está formada por 2 cadenas de globina alfa y 2 cadenas de globina beta, por lo que existen dos formas principales de talasemia dependiendo de la cadena de globina que este afectada.
En la actualidad este grupo de enfermedades afecta a un 5% de la población mundial. En nuestro país estimamos que el 3 % de la población es portadora de la beta talasemia.
Las personas que padecen de cualquier tipo de talasemia podrían tener múltiples síntomas tales como: anemia de leve a severa, insuficiencia cardíaca, hinchazón abdominal (esplenomegalia), deformidades óseas, déficit en el crecimiento, entre otras manifestaciones que comprometen diversos órganos y sistemas de nuestro cuerpo.
Si el médico sospecha que el niño tiene talasemia, puede confirmar el diagnóstico mediante estudios tales como: análisis de sangre que determinan el tipo de anemia, perfil de hierro, Hemoglobina A2, Hemoglobina Fetal, y pruebas de ADN para determinar los genes afectados. Finalmente, se deben realizar estudios a los padres para la confirmación final del diagnóstico.
El tratamiento tanto para la talasemia moderada, así como para la talasemia grave son las transfusiones sanguíneas, medicamentos para liberar el exceso de hierro provocado por múltiples transfusiones (quelantes), ácido fólico, trasplante de células madre en algunos casos graves, etc.
La talasemia se puede prevenir sólo mediante la identificación de los portadores del rasgo de la talasemia mediante la realización de pruebas diferenciales y/o estudios de ADN. Si padece de algún síndrome talasémico, o si tiene un gen de talasemia (portador del rasgo), considere hablar con un consejero genético antes de tener o engendrar un hijo


Hernández es licenciada en bioanálisis, egresada de la Universidad Autónoma de Santo Domingo. Posee amplia experiencia en el diagnóstico y estudio de las anemias hereditarias en la República Dominicana.
Dirigió el laboratorio de detección de falcemia, adscrito al Programa Nacional de Detección, Educación y Prevención de la Falcemia (PRONADEPFA) de la Unidad de Genética Médica del hospital infantil Dr. Robert Reid Cabral, desde el año 1992 hasta el 2006.
Es co-fundadora y jefa del Laboratorio de Hemoglobinopatías y Talasemias (LABHEMYTAL). Ha participado en diversos entrenamientos relativos al diagnóstico diferencial y molecular de las talasemias en el Laboratorio de Análisis de Biología Médica del Centro Caribeño de la Drepanocitosis, en Guadalupe (2003).

 

Matéria originalmente publicada em http://www.resumendesalud.net/quienes-somos/concursos/8612-hernandez-explica-el-proceso-para-diagnosticar-talasemias 

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