Celebrando 15 Años de Tratamiento de GIST

New Horizons GIST “Celebrando 15 Años de Tratamiento de GIST” Del 15 al 17 de mayo 2015 Miami, Florida Fue muy grato reunirse nuevamente con amigos y profesionales de excelencia, comprometidos con la comunidad de pacientes que padecen GIST, médicos expertos como  Dr. Jonathan Trent, Dr. Peter Reichardt, Dr. Matías Chacón, Dr. Pablo Bejarano, Dr. Alan Livingstone y los panelistas Bray Patrick-Lake, Steven Young y Karen Van Rassel, quienes compartieron sus conocimientos sobre la Era de la Medicina Personalizada, Manejo Quirúrgico del GIST, Grupos de Pacientes involucrados en los Ensayos Clínicos, entre otros temas de gran importancia.  Organizaciones de Europa, América Latina, Asia, África, Canadá y Estados Unidos trabajando juntos para mejorar el diagnóstico temprano, acceso a medicamentos personalizados y la atención integral para pacientes con GIST.

New Horizons GIST

“Celebrando 15 Años de Tratamiento de GIST”

Del 15 al 17 de mayo 2015

Miami, Florida

Fue muy grato reunirse nuevamente con amigos y profesionales de excelencia, comprometidos con la comunidad de pacientes que padecen GIST, médicos expertos como  Dr. Jonathan Trent, Dr. Peter Reichardt, Dr. Matías Chacón, Dr. Pablo Bejarano, Dr. Alan Livingstone y los panelistas Bray Patrick-Lake, Steven Young y Karen Van Rassel, quienes compartieron sus conocimientos sobre la Era de la Medicina Personalizada, Manejo Quirúrgico del GIST, Grupos de Pacientes involucrados en los Ensayos Clínicos, entre otros temas de gran importancia.

Organizaciones de Europa, América Latina, Asia, África, Canadá y Estados Unidos trabajando juntos para mejorar el diagnóstico temprano, acceso a medicamentos personalizados y la atención integral para pacientes con GIST.

 

Jornadas de Monitoreos Moleculares

Jornadas de Monitoreos Moleculares

Esta es una actividad que llevamos realizando desde hace 8 años, todos los meses los pacientes acuden a realizarse su monitoreo molecular PCR.

Todos los meses los pacientes acuden a realizarse este importante examen, cuyo principal objetivo es conocer si el paciente esta respondiendo adecuadamente al tratamiento y si la LMC se encuentra controlada.

PCR corresponde a las siglas en inglés de: Reacción en Cadena de la Polimerasa. Es una herramienta de diagnóstico y monitoreo que se usa para amplificar el material genético en la LMC.

La medición de PCR se usa también en otras enfermedades y es generalmente una de las vías mas sensitivas para detectar algo en una persona con LMC, así como la presencia de algún virus en una persona que se ha realizado un trasplante de médula ósea.

Por su alto costo (el cual debe ser cubierto por el paciente), se realiza una vez por año; sin embargo, a discreción del medico, hay pacientes que necesitan realizar la prueba varias veces en el año.

 

ATRILUP

ATRILUP

ATRILUP organiza charlas mensuales que fundamentalmente tratan sobre afecciones secundarias a nuestras enfermedades autoinmunes, Artritis Reymatoide y Lupus Eritemátoso Sistémico.

Ocurió también en el passado 2 julio la plática motivacional, impartida por la licenciada Silghida de Alvarenga, tema “Trabajo en equipo”, asistencia de 65 personas, con el apoyo de Laboratorios Roche.

Gratitud por la Vida 2015

Gratitud por la Vida 2015

Desde hace 5 años contamos con el apoyo de un estudiante que esta por graduarse de diseñador gráfico en la universidad Rafael Landivar, este año la campaña trabajada fue para “Gratitud por la Vida 2015″

Luego de una serie de sesiones de trabajo con el diseñador Andree Hernandez, fue presentado oficialmente ante autoridades de la Universidad Rafael Landivar, la campaña 2015 de “Gratitud por la Vida” la que se llevará a cabo en noviembre, en favor de pacientes con LMC y GIST.

Representantes de ASOPALEU recibieron los materiales en forma electrónica para ser impresos y con ello  promocionar esta importante actividad de recaudación.

AUSOHEC

AUSOHEC

AUSOHEC este año, he desarrollado pequeños proyectos, llenos de amor por los pacientes con cáncer:

 

•En el mes de diciembre de 2014 realizamos un evento patrocinado por la ONG, Luzca Bien Siéntase Mejor, fundación dirigida por la ANDI, en asocio con la Liga de Lucha contra el Cáncer, Capitulo de Valledupar;

•Realizamos charlas de actualización de normas al grupo de apoyo de señoras mastectomizadas y en diferentes salas de espera de las EPS;

•Asistimos a capacitaciones sobre medicamentos y nuevas tecnologías realizadas por el INVIMA, en marzo y abril de este año y conformamos un grupo especial para detectar y denunciar los efectos adversos de algunos medicamentos;

•Con el OICA realizamos un debate con el Ministro de Salud sobre la Ley Estatutaria, donde asistimos más de 30 asociaciones y fundaciones;

•Cada mes nos reunimos en la ciudad de Bogotá para tratar temas de políticas públicas y participación ciudadana en los proyectos sobre temas de salud de los colombianos (OICA, Defensoría del Pueblo, ACHO, Liga de Lucha Contra el Cáncer).

•Todos días realizamos asesorías jurídicas y exponemos los casos de vulneración al derecho de la salud ante el ente de control y vigilancia Super salud, con quienes estamos haciendo una labor de defensa del paciente con cáncer y se les obliga a las EPS que presten los servicios oncológicos con oportunidad, este ente gubernamental me nombró Referente de Cáncer el departamento Del Cesar, Zona Caribe.

•Asistimos al Foro realizado por la Asociación de Industriales de Colombia, celebrado en la ciudad de Cartagena el 10, 11 y 12 de junio;

•La Personería Municipal realizó un evento el 18 de junio de 2015 donde exaltó la labor de AUSOHEC;

•Estamos dando vida jurídica a la Fundación de niños con cáncer y enfermedades hematopoyéticas “Momentos de Amor”, ya que hemos funcionado desde el 2008 sin personería Jurídica, haciendo labor para mejorar la calidad de vida de muchos niños, entre ellos varios indígenas de las etnias Wayuu, Wiwas, Cancuamos, Arhuacos.

 

14º Foro Alianza Latina


  • 14º Fórum Alianza Latina – Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde - 12 e 13 de novembro

    Vea

Red Alianza Latina

  • Misión

    Promover la capacitación, profesionalización y cooperación entre organizaciones de apoyo a pacientes, para mejorar de forma continua la calidad de vida de los pacientes en Latinoamérica.

  • Visión

    Ser el mayor interlocutor ante los organismos de salud y gobiernos en Latinoamérica.